家有自闭儿专辑 《听我所做的 看我所说的 》


《听我所做的 看我所说的 》  文:白果婶婶

我不大会讲话,而这些,都是我心里的话:
如果你们听不懂我说什么,那么你们就看我在做什么,10多年来,我的妈妈就是这样的。我两岁那一年,还不会讲话,有一天妈妈带我去看一个医生,看完了又看另外一个医生,

那医生不知对妈妈说了什么,妈妈就哭了起来。

那天我在专科医院里,我这个妈妈真的忍不住哭了:
我以为孩子只是“迟开口”,没想到事情是这样。我之所以带他去看医生,是因为那年新年里,舞狮队来我们家舞狮,矮矮的他站在一大堆人中间,大家都在笑,但我看到他嘴巴眼晴张大,他的表情告诉我,他实在是在害怕,然后,又过了一阵子,他才向我张开双手,嘴巴吐出两个字“抱抱!”我听到“抱抱”,真是百感交集,这是他发出的第一个声音,他要我抱他!别人的孩子不到一岁,一开口, 就是叫爸爸妈妈,本来,我们都在等着那一刻的感动……

我把他抱了起来。回想起来,他很乖的,乖得叫我心疼,别的孩子打预防针时都会大哭,他却不吭声,脸上也没见什么痛苦表情……想不到,这却是一种症状。我和我的先生都是专业人士,平日也很照顾健康,我们的样子也长得很好看……说起来我
这个孩子也长得眉清目秀的,跟他的哥哥长得很像。而他的哥哥是好好的,偏偏他,医生说,黄太太,你要接受,初步诊断,他是自闭症——假如医生告诉我,他是哑巴,我会很难过,而这自闭症,我是难过,加上惊慌。

我有些激动,问医生,为什么?医生说,自闭症成因还是个未知数,也还没有根治的方法,但某些治疗总比没治疗来得好。他又安慰我说,自闭症的孩子也分很多种,他们也是有成长和发展的空间的。先了解他,承认他,接纳他,父母亲的态度很重要,父母亲和医生合作,才能真正帮助这个孩子,而当然,治疗越早开始越好。我想,医生说得也是,找成因,不如找方法面对。我开始上网搜寻一些初步资料,也去参加一些讲座,因此我也认识了一些自闭症孩子的家长。

妈妈,我喜欢……妈妈,我不喜欢……!

有一天,有几个孩子的家长告诉了我一些叫人害怕的事,一个妈妈说:
到别的孩子懂得自己处理大小便的时候,我才知道这对我的孩子,是“大件事”,我要先教他脱裤子,这已是要重复重复的教;然后让他好好的坐稳马桶,他不喜欢坐马桶,更不要说坐痰盂,但这也是另一样要教的;接下来是怎样撕断一张厕纸,这也是不容易的,有时他拉得太大力,拉出长长的一条,也许他觉得很好玩,再拉再拉,拉得满地都是,你还要跟他卷回去;至于如何擦屁股,就更困难了——整个过程弄得我精疲力尽。有时弄得脏兮兮的,我就用水喉去冲他,他却很快乐,因为有水玩。

当他知道“水很好玩”,有时就关住冲凉房的门玩水,无论我怎么样喊 ,他都不应,后来有人教我,你要下令,喊54321,出来!久了他明白了你这个指令,当你数到1的时候,他就会出来。

另一个是爸爸,他说:
听说女孩子患自闭的比较少,我这个是女儿,所以开始我也很难接受,然后我和太太凡事都很迁就她。她很挑食的,喜欢吃的就抢,食物在手,先嗅一嗅才吃。她平时不看人,但自己却爱照镜子,把脸贴上去吻自己。她爱“看书”,她要自己看,不喜欢别人讲给她听。但她往往只是看封面,或封底上价钱的那一部分,好像在研究什么大学问,又研究很久。她也喜欢旋转的东西,我真怕她会伸手去摸那个开动着的风扇,因为她不知道什么是危险。

他们这些孩子是不大会妥协的,没有人情讲,喜欢就喜欢,不喜欢就不喜欢,没有什么好商量。我的女儿,她不喜欢去的地方,就索性蹲下来,或睡在地上,拉都不起来,叫你没法子——但这就是他们的语言,他们用一个强烈的动作告诉你,我不要去!而她有事没事,喜欢就拔自己的头发,我也不知为什么。

也许只好这么说,他们很有个性,有自己的想法和爱好,还有习惯。你跟她换了枕头,她会知道的,不换回来,她宁可不睡。吃的东西也不要换来换去,换了她也不吃。

一个祖母说:
我这个孙子,容易生病不说,他自闭又过动,整天坐不定,满屋子跑,但只会直冲,不会转弯,不时撞墙壁,他的父母有时不在家,我就要一直追他,他喜欢吃巧克力,但医生说他不可以吃太甜,不然更加过动。我最怕他爬窗口,他这样动来动去,就像个计时炸弹,不懂什么时候爆发。他不会说话,要看电视,就用5个手指去指那个电视,他不会用一个手指去指东西的,或者,他就拉我们的手去替他开。但他看电视也看不久,他玩什么也都玩不久……


越听叫人越心烦,我的孩子……

医生对我说,要保持乐观,忍耐和温柔,然后他又说了一句叫人不明白的话:“becurious, not furious! 要好奇,不要气愤!”—— 你跟着他跑,看看前面有什么,还有你能为他做些什么,有些事情会叫你惊讶;而每个个案情况都不一样,不要太焦虑,一些孩子是因为自闭再加上过动,或其他问题,一些发生在其他孩子身上的,不一定就发生在你孩子的身上。医生还告诉我一些,最近我在网站上也看到的资料:自闭症的人里,出奇的会有才华横溢的艺术家,还有触动人心的表演者。

当我看到荧幕上出现“自闭症:财产,恩赐和潜能”这句话时,不知道是高兴还是伤心,或者觉得太过不可思议——我的孩子,我只要他“正常”一点,只要平平凡凡就好了。他好像也很喜欢画画,但我不期望他变成Stephen Wiltshire ,Stephen 9岁时有次坐直升机飞过纽约城市,回来就画了张叫人大吃一惊,充满细节,构图无懈可击、绵密细致的城市鸟瞰图,他的头脑真比摄影机还棒。

当然,我也不敢想像他像Tito Mukhopadhyay一样,变成一个非常有作为的作家,透过书写来表达,和人沟通。而我的孩子,只要他听懂我说什么,然后他要什么,他又说得出来,我就很高兴了。而有个自闭症的Dr Temple Grandin ,你在网上看到她,是笑容可掬充满自信,搂着一头高大的马拍照。她是动物科学博士,教授,畜牧设施设计师!自闭,有什么?她在她写
的一本书《Thinking in pictures》里说:“The world needs all kinds of minds”——也许我们这世界真的需要一些特别的他们,他们会影响我们的一些看法。2010年 Time 杂志遴选世界100名最有影响力人士,她荣登一个宝座。

我相信潜在能力,我知道即使在本地,自闭儿也有出了叫人惊叹的画家,还有“拥有完美听觉音准,同时是数学奇才”的——不过大概不是我的孩子,我只是会好好教他,尽我的能力教他。

妈妈教我读书,她给我看一张图,一只猫,妈妈说:“猫”,我就跟着说“猫!”

而我这个妈妈,就像许多妈妈一样:
在我们马来西亚,只教孩子说“猫”是不够的,当他会念“猫”后,我又指着那个图说“cat”,他望着我,但他还算乖,就照着念。后来他看到了家里的猫,他就指着它说“猫cat”,那两个字无论怎样拆都拆不开。这真是麻烦了,本来我还想教他“kuching”,但那只猫岂不是要叫着“猫 cat kuching ”了吗?还有“大象”,怎样教?英文elephant 是3个音节的,和中文加起来就是5个音节,不要再说国文了,一连串叽叽咕咕的……连我自己听了都乱。

我喜欢青色。妈妈说,草,青色。

听说自闭症的孩子也会有 favorite color ,我的孩子特别喜欢青色,他喜欢青色的苹果,一盒颜色打开,他只选青色的那一支。哇!好多笔!

他把那盒颜色笔一提一抖,笔都散满地了,但他又会把它们一支一支排好,他好像很喜欢排东西,书本、玩具,他也一一的排,排得很整齐。有时我望着他,很愿意相信他是个没有问题的孩子,专家也说,虽然自闭症早期发现比较重要,但家长也不必草木皆兵,随便给孩子贴标签,性格上的孤僻冷漠与自闭症是完全不同的,家人关心不足或学业压力也会造成孩子与人少沟通、封闭内心——但一再观察印证,他所做的,叫我要承认,并接受这一个事实。

他大概也很想做个好孩子,他会对人说:“你好吗?很高兴认识你。”或者:“今天天气很好。”就像剧本里的对白,除此没有其他的话,多数时候对人是视若无睹,别人从对面走过来,他是不闪也不躲,打招呼是没有的。他的情绪也不稳定,自闭的孩子不大会看别人的脸色,他的情绪问题来自他本身:也许是他想做什么做不出来,或者是周围环境有什么使他不舒服。听说他们不能忍受日光灯那白色又闪烁的高光,所以他们在购物商场或餐厅坐不稳,跑来跑去,而白色的纸对他们也是刺眼的。于是我们家里都换了黄色系的灯,那看起来温柔一点;他不喜欢白纸,就给他浅蓝或米色的纸好了。他们对声音也是敏感的,医生说,电脑或电视会发出一种轻微的“咕咕”声,我们不会有什么感觉,但会造成他们的不安……

我这个做妈妈的,能够做到的,我们都尽可能做了。但我也因为“太会辨别别人的情绪”,弄得自己的情绪起伏。我最难忍受的,是当别人看到我们的孩子有些异常行为,就说:“为什么他们父母亲没有教导孩子?”我听了这样的话,很想哭,如果我有办法教好他,我已经这样做了。但是,我会努力。

鹅大妈营养点心 吃了个个有活力

《站在夜市场吃碌碌的妈妈》

有一对年轻夫妇,堪称得上郎才女貌,两人皆高级知识分子,家境不错。但是他们的3个孩子,却都是不同程度的自闭!当然,这是人的嗟叹,家有自闭儿,与上面所说的几样事情没有任何关连。接下来的状况,如果是从前,可能就是像电影中的情节,家中长者会说:“这样的事情,怎么发生在‘我们’的家?”这样的话听在媳妇耳里,真是有说不完的冤屈。但是,有什么办
法证明谁该负这个责任?研究是有显示,这与神经系统损伤、脑的特定部位功能低下、多巴胺系统缺陷、遗传、病毒感染和免疫缺陷等有关。但是,找出成因和“该负责”的人,除了作为接下来的“保健预防”外,不然只是另一种伤害。
现在说回那个3个孩子的妈妈。她的丈夫忙着事业,他们家里有佣人,可是孩子的情况,却是帮不上大忙的。有个孩子常听而不闻,跟他讲话,他也不一定看过来,说话含含糊糊,但有时会突然大叫一声,把人吓一跳。有个同时过动,家中天井露台必须常常锁好,而且锁匙不能随处放,要带在身边,不然他拿了锁匙就去开门。有个手里一定要拿住一样东西……

孩子到上学年龄了……这妈妈在一连串的状况问题应对下心力交瘁。她说,我唯一可以给自己放松的时间,是跑到夜市场去,站在那卖碌碌(生锅)的档口前,把一串一串的菜和肉浸到热水里烫熟,然后一串一串慢慢地吃……
——对这妈妈来说,那外来有系统的,在心理上、实际上的支援,是如何的重要!

店小妹有话说 白果婶婶 《要又50%赞美!》
出席一个由Malaysian Care(基怀) 主办的《探索自闭症儿童学习的方法》的讲座会,主讲人吴婷殷硕士讲过了自闭症的行为分析、某些治疗法……最后,来到一个叫“社会故事”的环节。这是为个人度身打造的小故事,目的是通过故事,来帮助自闭儿在不同的社会情景下表现出恰当的行为。内容包括孩子平时所遇到的:社交技巧、个人护理、进餐常规、户外活动、出外游玩、帮忙家务、学校生活等。

社会故事包括3种元素:
(1) 描述情况。这是对环境、人物、相关的社会提示,是属于“叙述句”。例如在学校,有多种与人打招呼的方式,当我遇见认识的人时,我会尝试向他们微笑,,说“嗨”或“哈罗”。我也可以问他们:“你好吗?”他们可能会停下来跟我说话。

(2) 指示。如何在“那种情况下”成功,建议正确的行为,这是“指导句”。早上,我会尝试对人说“早安!”放学时,我会尝试说“再见!”或“明天见!”有时候,当我认识的人路过时,我会向他微笑,挥手或点点头。

(3) 他人的观点。这属“观点句”。例如:当我向人说“嗨”或“再见”时,那会使人开心,每个人都喜欢开心的感觉。主讲人这时鼓励出席者也尝试写。内容最佳比例为:2-5个叙述、观点句,1个指导句。要有50%赞美,一半内容要“赞赏孩子现有的技能、能力、性格,或他已做到的观念。

有2位家长迅速完成了创作,并上来分享:

(1) 早上起来,要做什么?要干干净净。用毛巾洗脸、挤牙膏刷牙、用水漱口。换睡衣,穿短裤衣服,肮脏衣放篮子。
        容光焕   发 开心!
(2) 为什么要穿鞋?出门不脏。坐椅子,拿鞋,坐下。先穿袜子,先袜后鞋。脚不脏了,来,我们出门了。哇!

    试想想,这些家长是磨了多久,才磨出这么一目了然的内容!

店小二有话说 三文鱼 [星星的孩子]

我对于自闭症的了解并不多,透过网络搜查相关资料,惊觉发现原来每1000人中就有6個人患上自闭症,这也意味着每150個新生兒,其一便是自闭症患者,若保守估计,全世界至少共有6700万名自闭患者,这庞大的数目,可真是一个不容忽视的病例。

手稿初次到手,读着文稿对自闭症的陈述,顿时变得沉重起来。文稿所提,自闭症的孩儿性格过动,充耳不闻也不听使唤,症状正如与我两岁的侄儿极为相像。记得春节期间,家里在门外点燃鞭炮庆新年,而对于初次观赏鞭炮的小侄儿竟然对鞭炮的声响完全无动于衷,他只,静默无言的站在一角,毫无害怕可言。当时大家都感到惊讶,甚至怀疑小侄儿是否天生耳鸣。小侄儿平日的作息尚算正常,饿了就吃,累了就睡,只是平时的举动叫人摸不着脑袋,因此也让他的父母感到非常懊恼。当我阅读稿后,对自闭有了一小认识,而我也怀疑小侄儿可能患有自闭症,面对类似这般的孩子,我们需要更多的耐心与毅力,才能给予他们帮助和照顾。

台湾把自闭儿称为“星星的孩子”,目的是要大家一起建立一座彩虹桥,跨越那遥远的星球给他们带来温暖与爱。而我今次能够为自闭专题穿插绘图,除了对自闭症有更深入的了解,也希望与大家一同多关注他们,走进他们的内心世界给于爱与包容。

刊登于星洲周六副刊 25/2/2011

24 thoughts on “家有自闭儿专辑 《听我所做的 看我所说的 》

  1. 我家也有一个这样的孩子,特征:不尋常地持續和重複地玩同一個遊戲
    喜愛獨處
    固執地堅持要同樣的事物
    不平均的體能發展。
    读书名次倒数算,可是,她集中力超强,过目不忘,语出惊人。
    她妈妈很伤脑筋,做姑姑的我们则是对她最为看好,因为她也说不出的聪明。
    职专还是让她一次就顺利考上,或些时间与耐性是避免不了。
    一篇很好的分享,很好的作品!

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